Therapiebegleitende App entwickelt - MoveApp jetzt verfügbar

 

„Unter Federführung des Chefarztes des  Neurologischen Fachkrankenhauses für Bewegungsstörungen/Parkinson in BeelitzHeilstätten - Herrn PD Dr. Georg Ebersbach - wurde diese therapiebegleitende App entwickelt. Übersichtlich zusammengefasst können Patienten Informationen aus  folgenden Bereichen wählen:

 

Übungen

- Über 20 Videos und Anleitungen zum Bewegungstraining

Hilfsmittel

- Einstellbares Metronom

- Interaktives Sprechbrett

- Umfassendes Bewegungsprotokoll mit Wochenauswertung

Medikation

- Auswahl aus den wichtigsten Medikamenten

- Individuelle Verpackungsfotos zur leichten Identifizierung ihrer Medikamente

- Erinnerungsfunktion“

 

Dank der Spenden auf der TULIP 2012 konnte diese App zur Unterstützung der Bewegungstherapie für Parkinson entwickelt werden.

Quelle (Text und Bild): https://itunes.apple.com/de/app/moveapp

Fachkliniken

In Deutschland gibt es viele sehr gute Kliniken. Allerdings sind viele von ihnen nicht auf die Behandlung von Parkinson Erkrankungen spezialisiert. 

 

Hier finden Sie eine Liste der Fachkliniken. hier anklicken

Parkinson Datenbank

In der Parkinson Datenbank finden Sie viele hilfreiche Informationen rund um die Erkrankung, Behandlungsmethoden oder auch Ernährungs- und Bewegungstipps. 

 

Um zur Datenbank zu gelangen klicken Sie hier: http://www.parkinson-datenbank.de/

Leben mit Parkinson

Leben mit Parkinson ist ein Informationsportal für Patienten und Angehörige.

 

Um zum Informationsportal zu gelangen klicken Sie hier: http://www.leben-mit-parkinson.de/

Jung und Parkinson

Jung und Parkinson- längst kein Widerspruch mehr. Zunehmend mehr Menschen erkranken um das 40. Lebensjahr herum an Morbus Parkinson und die Zahl steigt täglich.

 

Jung und Parkinson heißt mitten im Berufsleben stehen, die Kinder noch klein oder zumindest im Haus, finanzielle Verpflichtungen unterschiedlicher Art, der Anspruch auf Rente noch gering und die Lebensplanung völlig aus den Fugen.

  

Was bietet Jung und Parkinson?

Jung und Parkinson bietet den Austausch von Erfahrungen und Informationen in dieser speziellen Situation sowohl im Forum, als auch im Chat. Keine Konkurrenz zu anderen, bereits bestehenden, Websites, sondern eine zusätzliche Möglichkeit der Vernetzung.

 

http://www.jung-und-parkinson.de/

 

Jung_und_Parkinson Flyer.pdf
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FOX TRIAL FINDER – Gemeinsam mehr erreichen

Fox Trial Finder vernetzt potentielle Studienteilnehmer mit Parkinson-Studienteams

Patienten und Interessierte, die gerne zur Forschung im Bereich Parkinson beitragen möchten, können sich über laufende Studien in der Nähe ihres Heimatortes informieren. Das ermöglicht seit einiger Zeit der sogenannte Fox Trial Finder. Entwickelt von der Michael J. Fox Foundation, die sich weltweit für die klinische Forschung im Bereich Parkinson engagiert, ist diese Online-Plattform seit 2013 auch in Deutschland verfügbar. Das Onlineportal vernetzt klinische Studien zu Parkinson mit den Daten potentieller Studienteilnehmer. Auch Studienteams profitieren vom Trial Finder: Die Datenbank soll einerseits Parkinson-Patienten über aktuelle Forschungsprojekte informieren, andererseits den durchführenden Studienteams und Kliniken die Suche nach geeigneten Probanden erleichtern. In diesem Projekt arbeiten die Michael J. Fox Foundation, die Universität Tübingen und die Philipps-Universität Marburg eng zusammen, um Patienten und Familienangehörigen in Deutschland die Chance zur Teilnahme an klinischen Studien zu eröffnen.

 

Passende neue Studien finden und auf dem Laufenden bleiben

 

Jeder, der sich als Proband in der Parkinsonforschung engagieren möchte, kann sich beim Fox Trial Finder registrieren und anonymisiert Angaben zu seiner Symptomatik, seiner Krankheitsgeschichte und seinem geografischen Einzugsgebiet machen. Das gilt nicht nur für bereits erkrankte Menschen. Auch gesunde Kontrollpersonen werden gesucht. Ist man registriert, zeigt der Fox Trial Finder eine Liste laufender – und zu den spezifischen Merkmalen des Nutzers passende – Parkinson-Studien und Forschungsarbeiten. Jedes Mal, wenn eine Übereinstimmung zwischen einem Freiwilligen und einer Studie gefunden wird, können beide Seiten den Kontakt mit Hilfe eines sicheren Nachrichten-Programms herstellen. Die persönlichen Daten werden den Mitgliedern der Studienteams nur dann zur Verfügung gestellt, wenn der potentielle Proband diese frei gibt. Denn die Daten der Teilnehmer sind durch Sicherheitsprotokolle geschützt, die höchsten Datenschutzstandards entsprechen. Gibt es zum Zeitpunkt der Registrierung nichts Passendes, erfolgt eine Benachrichtigung per E-Mail, sobald es Neuigkeiten gibt.

 

Unterstützung im Rekrutierungsprozess

 

Auch für Studienteams ist der Fox Trial Finder eine wertvolle Unterstützung, wenn es darum geht Teilnehmer zu rekrutieren: Sobald Interessenten ihre Angaben im System hinterlegt haben, können Mitarbeiter des Studienteams die anonymisierten Profile passender Teilnehmer in der entsprechenden geografischen Region durchsehen und Kontakt aufnehmen. Im Vergleich zu „herkömmlichen“ Rekrutierungsprozessen reduziert sich der zeitliche Aufwand deutlich, da auf den ersten Blick zu sehen ist, ob Portal-Nutzer als Probanden grundsätzlich in Frage kommen.

 

Detaillierte Informationen zum Fox Trial Finder finden Sie unter http://www.foxtrialfinder.org

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